02 de Abril: Dia mundial da conscientização pelo autismo

Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome "oficial" do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico. O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais (veja a lista completa em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial. No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado "Light It Up Blue", iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do "Dia A", adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições

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Livro explica os sinais do autismo em bebês e crianças

Incentivar o diagnóstico — ou ao menos a suspeita — de autismo. Essa é a intenção do livro Autismo — Não espere, aja logo! — Depoimento de um pai sobre os sinais de autismo, lançado neste mês (março) pela editora M.Books (136 páginas, R$ 39). O livro, de autoria do jornalista Paiva Junior, editor-chefe da Revista Autismo e pai de um garoto com autismo, busca explicar sem nenhuma linguagem técnica os sintomas do autismo e destacar a importância de um dos únicos consensos a respeito do transtorno em todo o planeta: quanto antes se inicia o tratamento, melhores são as chances de se ter mais qualidade de vida e desenvolvimento de habilidades. O livro tem prefácio do neuropediatra José Salomão Schwartzman e contra-capa com texto do neurocientista Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia (EUA). Mesmo que os pais não aceitem bem o diagnóstico ou ainda não tenham uma confirmação definitiva, fechada (até porque essa confirmação comumente vem depois dos 3, 5 ou até 6 anos de idade), o autor procura incentivar que iniciem o tratamento logo: "não esperem, ajam!". "É preciso aproveitar essa grande 'janela' de desenvolvimento dos primeiros anos de vida", explica o autor, com a autoridade de quem tem um filho de quase 5 anos, que está no espectro do autismo. Paiva é também pai de uma menina de quase 3 anos, porém, com desenvolvimento típico ("normal"). O jornalista escreve como pai, por isso não há o uso excessivo de termos técnicos e jargões: "Não escrevo em 'linguagem técnica de médico', escrevo de forma que profissionais de educação e saúde, além de pais e parentes de autistas possam entender o autismo e, ao suspeitar de comportamentos autísticos em alguma criança possam sugerir que encaminhem-na para a avaliação de um especialista. “É um texto de leigo para leigo, de pai para pais", explicou Paiva Junior, que faz questão de destacar que "o livro não habilita ninguém a diagnosticar autismo, papel que é dos médicos neurologistas, neuropediatras e psiquiatras da infância".

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Eventos confirmados para o Dia Mundial de Conscientização do Autismo de 2012 (2/abril).

Já confirmada oficialmente a iluminação do Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, pela Autismo & Realidade e Adefa.

Em São Paulo, pela Autismo & Realidade, estarão iluminados: Ponte Estaiada, Monumento às Bandeiras, Arco do Anhangabaú/Viaduto do Chá e este ano acrescentam-se Assembleia Legislativa Estadual e a FIESP. Além da corrida e caminhada em prol do autismo, na manhá de 1/abril, da Autismo & Realidade.

Confirmado também o 3° Seminário Paulista sobre o Transtorno do Espectro do Autismo, nos dias 30 e 31/março, na Universidade Presbiteriana Mackenzie, entrada gratuita (contato para mais informações: mpa@movimentoproautista.com.brEste endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. ) - Organização e realização: Defensoria Pública do Estado de São Paulo e Movimento Pró-Autista.

Fonte: http://www.revistaautismo.com.br/



21 de Março: Dia Internacional da Síndrome da Down



O dia 21 de março é uma data importante: é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Será que você tem algum amigo com Síndrome de Down? Já parou para pensar no que é isso?

A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal. Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães ou pais, como muitos pensam. E nem é uma doença. Ela é causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê (ainda feto). Só para você ter uma idéia, de cada 700 bebês que nascem, UM tem Síndrome de Down. Por isso, qualquer mulher, independente da raça ou classe social pode ter um bebê Down. Até hoje, a ciência ainda não descobriu os motivos que provocam essa alteração genética, portanto não há como evitar.

Genética 

Você já deve ter ouvido falar que todas as características de uma pessoa - a cor da pele, dos olhos, o tipo e cor dos cabelos, a altura e tudo mais – são herdados (transmitidas) dos pais, certo? Como? Por meio dos genes. São os genes, presentes nos cromossomos, que carregam tudo o que somos. Cromossomos são pedacinhos do núcleo das células que contém as características que cada um de nós herda do pai e da mãe.

Mas mesmo sabendo que existem semelhanças entre as pessoas com Down, não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa (criança, depois adolescente e adulto) vai evoluir durante a sua vida.  Mas hoje, com as descobertas da medicina, sabe-se que para a criança down desenvolver todo seu potencial é importante que, desde cedo, seja amada e estimulada pelos pais, irmãos e profissionais habilitados.

A alteração genética das crianças com Down faz com que todas elas sejam muito parecidas e tenham as seguintes características:

1 – hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho);
2 – comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar);
3 – aparência física (uma das características físicas são os olhinhos puxados).

Aceitar as diferenças

Atualmente, a Síndrome de Down é mais conhecida, o que permite mais qualidade de vida, melhores chances e desenvolvimento para os portadores. Mas, infelizmente, esse avanço ainda não foi suficiente para acabar com um dos principais obstáculos que as pessoas com Down enfrentam: o preconceito.

A data

O dia 21 de março foi escolhido pela associação “Down Syndrome International” para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down em referência ao erro genético que a provoca. Todo mundo tem 23 pares de cromossomos. Quem tem Down tem três cromossomos no par de número 21 (daí a data 21/03).

Fonte: Instituto Meta Social

http://sc5.com.br/?p=7195

Jovem de 19 anos tem síndrome rara e só consegue se lembrar das últimas 24 horas

J

Há um ano, Jess Lydon decorou todo o texto de um musical que protagonizaria. Agora, ela não consegue se lembrar nem que três das suas melhores amigas estão grávidas. A jovem de 19 anos sofre de um raro problema no cérebro, conhecido como síndrome de Susac.

O distúrbio de Jess é tão raro que apenas 250 pessoas foram diagnosticadas com a doença em todo o mundo. Ela só consegue se lembrar, no máximo, das últimas 24 horas. Ainda assim, sempre esquece o que acabou de comer no café da manhã. “Eu sempre pergunto a minha mãe o que tem para o café e ela me responde que eu acabei de comer. Eu não consigo me lembrar”, contou Jess.

Ela não se lembra de ter celebrado o Natal e nem reconhece fotos de amigos. A jovem, que desisitiu de estudar artes, não se recorda do funeral do próprio avô, morto em 2011 aos 69 anos. “Minha vida foi arruinada e minha memória se foi. Eu não tenho passado. Só presente”, disse Jess, segundo informações do jornal “The Sun”.

                                                     

A jovem não se recorda do funeral do avô Foto: Reprodução / The Sun